Výstava putuje od února roku 2015 po různých místech České republiky. Během první poloviny prázdnin si budou moci triptychy s portréty lidé s nemocí motýlích křídel a jejich blízkých prohlédnout návštěvníci tréninkové kavárny Splněný sen na zámku Jaroměřice nad Rokytnou.
Něžný název pro krutou nemoc
Nemoc motýlích křídel, odborně Epidermolysis bullosa congenita (EB) je genetické onemocnění, které patří mezi tzv. vzácná onemocnění. EB je vrozené onemocnění kůže, které se projevuje především tvorbou puchýřů na kůži, oděrek a ran i po sebemenším otlaku. Kůže pacientů je nesmírně křehká a silný, neopatrný dotek ji může poranit. Stejně jako kůže jsou citlivé i sliznice v ústech, očích, trávicím traktu. Nemocným vypadávají vlasy, nerostou nehty a u těžkých forem dochází k závažným deformitám pohybového aparátu. S EB souvisí řada dalších zdravotních potíží, které nakonec mohou postihnout bezmála celý organizmus. EB je komplexní onemocnění, avšak nijak neovlivňuje intelekt pacienta.
Pomoc a pochopení nabízí nemocným DEBRA ČR
Všem, kdo s EB žijí i jejich blízkým, je k dispozici charitativní organizace DEBRA ČR. Ta se jako jediná u nás zaměřuje výlučně na pomoc lidem právě s tímto onemocněním. Protože pacientů s nemocí motýlích křídel u nás žije cca 250, mohou jim pracovníci DEBRA ČR poskytovat pomoc zcela konkrétní a adresnou. Sociální pracovnice a psycholog nabízejí pacientům řadu služeb a péče jak ambulantně, tak v domácím prostředí pacientů.
Den za dnem, ruku v ruce
Vedle přímé péče o pacienty se DEBRA ČR věnuje i osvětě. Už sedmý rok ve spolupráci se svou patronkou herečkou Jitkou Čvančarovou informuje DEBRA ČR o tom, jaký je život s nemocí motýlích křídel. Kvůli nevědomosti a neinformovanosti dokážou lidé pacientům s EB velice ublížit. Posláním celé kampaně je představit pacienty s EB jako lidi, kteří zaslouží úctu a respekt, jako kdokoli jiný. Bezpodmínečné přijetí pacientů a jejich začlenění do společnosti má prokazatelně pozitivní vliv nejen na ně, ale i na všechny ostatní. Výstava, kterou DEBRA ČR představí během července 2016 v kavárně Splněný sen na zámku Jaroměřice nad Rokytnou, představuje třináct pacientů s EB od batolete až po rodiče malých dětí. Život s EB není nikdy stejný, lidé s EB nejsou stejní. Nést svůj osud a vypořádat se s ním umí každý po svém. Je zde však společný jmenovatel – partner, blízký člověk, který tu vždy byl, je a bude. Někdo, o koho se mohou pacienti bez obav opřít. S kým jdou ruku v ruce, den za dnem.
S EB žijí skuteční lidé, mají skutečné potřeby
Autorem portrétů, které tvoří jedinečnou výstavu, je skvělý český fotograf a kreativec Jiří Langpaul. S EB se Jiří seznámil náhodou a rozhodl se pacienty portrétovat.
„Tato výstava je o pacientech a “jejich” lidech. Nic víc. EB je strašná, leč skutečná nemoc, kterou trpí opravdoví lidé. Chtěli jsme zachytit důležitý kousek jejich životního příběhu - tím je jejich vztah s člověkem/partnerem, díky kterému se jim lépe daří překonávat svůj osud.“Poselství na křídlech motýlů putuje Českou republikou
Výstava s názvem Den za dnem, ruku v ruce zahájila svou pouť v únoru 2015 v Brně, kde sídlí charitativní organizace DEBRA ČR i specializované EB Centrum, které poskytuje lidem s EB komplexní péči.
Klienti DEBRA ČR však žijí ve všech krajích ČR, proto i výstava putuje za nimi. Jedinečné fotografie byli k vidění v Mladé Boleslavi, Mělníku, Ústí nad Labem, Praze nebo Jihlavě. Nyní se na ni mohou těšit návštěvníci státního zámku Jaroměřice nad Rokytnou. Od 1. července až do konce měsíce nabídla své výstavní prostory v areálu zámku kavárna Splněný sen.Autor: Petra Tučková