Za dětmi s nemocí Motýlích křídel jezdí auto ze Žďáru

„Pracovnice sdružení mohou nyní díky automobilu zvládnout v rámci jednoho výjezdu více rodin, kde žije nemocný. Terénní služba je velmi využívaná, proto je pro nás důležité i tuto službu zkvalitňovat. Díky mobilnosti pracovnic může nemocné a jejich rodiny v jejich přirozeném prostředí navštívit sociální pracovnice, zdravotní sestra, nutriční terapeutka a nově i psycholog“, uvedla Alice Salamonová.

Nezisková organizace DebRA ČR je jedinou v České republice, která cíleně pomáhá lidem se vzácnou vrozenou vadou kůže epidermolysis bullosa congenita (EB), neboli laicky řečeno nemocí Motýlích křídel.

„Název vyplývá z podstaty onemocnění. Lidé s EB mají kůži křehkou jako motýlí křídla. Jde o velice vzácné vrozené puchýřnaté onemocnění, které se projevuje hlavně velmi snadnou tvorbou puchýřů a ran na kůži,“ přiblížila nemoc, kterou v Česku trpní kolem dvou stovek lidí, ředitelka Salamonová.

Mutace genů

Děti s EB se mohou narodit i zdravým rodičům. Onemocnění způsobuje mutace asi třinácti genů. EB v současné době nelze úspěšně léčit.

Nový automobil brněnskému sdružení poskytla společnost Auto Activity. Sdružení Debra ČR získalo na projekt Terénní sociální služba lidem s EB, jehož součástí bylo zakoupení auta, dotaci ve výši 400 000 korun v programu Velkorozpočtové projekty Jihomoravského kraje.

Autor: Lucie Pátková