V Zubří se konal tábor pro hemofiliky

Kromě klasických táborových her se zde děti především učily plnohodnotně žít se svou nemocí. Tábor byl totiž z větší části zaměřen na aplikaci chybějícího srážlivého faktoru i bez asistence dospělého, a to především u malých hemofiliků, kteří si léky do žíly zatím neaplikovali nebo mají obavu si je sami aplikovat.

Ačkoli táborníci vypadají na první pohled jako normální malí kluci - běhají, pošťuchují se a vymýšlejí neplechu, jsou něčím speciální - všichni mají poruchu srážlivosti krve, tedy hemofilii a musí na sebe být zvlášť opatrní. Právě pro ně každoročně Český svaz hemofiliků a sdružení Hemojunior pořádá tradiční rekondiční pobyty za podpory Ministerstva zdravotnictví ČR, kde se děti kromě nácviku aplikace potřebné léčby věnují také obvyklému táborovému životu. Letos se sešlo sedmnáct dětí v Bělči nad Orlicí na Královéhradecku a dalších čtyřicet dětí v Zubří na Vysočině. Letní rekondiční pobyt pořádal po třiadvacáté Český svaz hemofiliků pro chlapce ve věku od šesti do osmnácti let z celé České republiky.
Tématem tábora byli piráti a na děti v táboře mimo jiné čekala příjemná aktivita, kterou byl fotokoutek s ambasadorkou, bývalou Miss ČR a farmaceutkou, Janou Doleželovou.
Sdružení Hemojunior zase po třinácté pořádalo v první polovině srpna týdenní rekondiční pobyt pro rodiny s hemofiliky předškolního věku od dvou do sedmi let. Cílem obou pobytů bylo seznámit účastníky s aplikací nezbytné nitrožilní léčby, a naučit je s ní manipulovat i bez asistence dospělého či zdravotníka.
„Děti od útlého dětského věku dostávají i preventivně, když ke krvácení nedochází, chybějící látku, tím vlastně z nemocných děláme zdravé,“ vysvětluje primář dětské hematologie FN Brno Jan Blatný. Léky dodají chybějící srážlivý faktor, není ale jiná cesta než injekční stříkačka. S tou se na těchto speciálních rekondičních pobytech učí zacházet i ti nejmenší – a není to zrovna hračka.
Veškerou zdravotní péči garantují na táboře odborní hematologové, zdravotní sestry a fyzioterapeutky, kteří každému dítěti věnují individuální péči podle jeho potřeb a závažnosti postižení. Nedílnou součástí péče je též individuální a skupinová fyzioterapie (cvičení v bazénu a na míčích), která umožní předejít pohybovým komplikacím do budoucna.
„Rozdíl mezi hemofilickým a zdravým dítětem není na první pohled vůbec patrný. Program pobytu je sestavován tak, aby byl zvládnutelný pro každého hemofilika, proto je nutné přihlédnout ke zdravotnímu stavu každého účastníka. Vesměs se ale účastní všech sportovních i společenských aktivit. Výhodou je, že pobyt a program připravují osoby se stejným postižením,“ uvedl Martin Bohůn, místopředseda Českého svazu hemofiliků a jeden z organizátorů tábora.
Potřeba pořádání těchto rekondičních programů vychází z praxe. V nemocnicích, kam děti pravidelně přicházejí, totiž není vždy dostatek času věnovat se dětem nebo rodičům po stránce rehabilitační i po stránce aplikace léků. „Naše snaha, resp. snaha moderní medicíny, je přesunout léčbu hemofilie do domácího prostředí (do domácí péče). Hemofilici se potřebují naučit injekci ředit, aplikovat a zvládnout běžné nekomplikované akutní krvácení či preventivní léčbu doma tak, aby nemuseli s každým drobným problémem či potřebou žilní aplikace jezdit do nemocnice. U malých dětí je potřeba zaučit v aplikacích rodiče, od pěti šesti let jsou děti schopné si pod dozorem píchat injekce samy. S dětmi, které jsou už zkušenější a bez problémů zvládají aplikace sami, dolaďujeme na táborech drobnosti. Děti, které to ještě neumí, mají na táborech - rekondičních pobytech - dostatek prostoru, času, příležitosti, rad zkušeného personálu a motivace „přeci nejsem takový srab, abych to taky nedal“, aby aplikace životně důležitých léků také zvládly,“ řekla Veronika Čepeláková, hlavní vedoucí tábora a zdravotní sestra.

Autor: Adéla Vosádková